Tante Kaat op de koffie
Language: Dutch - ISBN: 9789403674452 - 163 pages
€16.32
Synopsis
Op haar 19de raakt Ellen tijdens een buitenlandse stage ziek, waardoor zij vroegtijdig haar stage moet beëindigen. Niet wetende dat deze gebeurtenis impact zal hebben op de rest van haar leven. De daarop volgende jaren gaat Ellen haar gezondheid steeds verder achteruit en volgt een lang en moeizaam traject om uit te zoeken wat er aan de hand is. Met als uiteindelijke diagnose de ziekte ME, ook wel postvirale hersenziekte genoemd. De onderliggende oorzaak blijkt het Epstein barvirus. Er ontstaat een invaliderend karakter waardoor ze steeds meer teruggetrokken en geïsoleerd van de buitenwereld raakt. Inmiddels is Ellen 43 jaar en leeft zij al vele jaren huis en bedgebonden in een donkere kamer. Voortvloeiend uit het ziektebeeld ontstaat niet aangeboren hersenletsel, epilepsie en visuele begrenzingen. Door het hersenletsel in combinatie met een lage belastbaarheid raakt zij steeds meer vast in communicatie in contact met anderen.
In dit boek neemt Ellen je bij de hand en maakt je deelgenoot van haar leven. Hierbij geeft zij uitleg over de bij haar ontstane ziektebeelden en hoe die in relatie staan met belevenissen uit het dagelijks leven.
About Ellen Rohde
"Tante Kaat op de Koffie" is een indrukwekkend autobiografisch boek, dat je vanaf het begin meeneemt in het verhaal van de ernstig zieke Ellen. Blind, woord voor woord, met korte gefluisterde spraakcommando's heeft zij dit boek op een creatieve en humoristische wijze geschreven. Het doel van het boek is om bij de lezer meer inzicht en bewustwording te creëren over de postvirale hersenziekte ME en niet-aangeboren hersenletsel. De foto's in het boek laten je op visuele wijze kennismaken met haar leven."
Op haar negentiende raakt Ellen tijdens een buitenlandse stage ziek, zonder te weten dat deze gebeurtenis impact zal hebben op de rest van haar leven. In haar boek neemt Ellen je bij de hand en maakt zij je deelgenoot van haar leven. Hierbij geeft ze uitleg over de bij haar ontstane ziektebeelden: de postvirale hersenziekte ME en het daaruit voortvloeiende hersenletsel. Gaande weg ontstaat een invaliderend ziektebeeld. Door hersenschade ondervindt Ellen steeds meer problemen in de communicatie met anderen, mede door een vertraging in de informatieverwerking en prikkelverwerking. Nadat haar ouders zijn overleden en het steeds slechter met Ellen gaat. Besluit ze terug te gaan naar haar roots in Noord-Holland. Ondanks een goede voorbereiding komt de hulpverlening in de nieuwe woonplaats niet goed op gang. Mede door een ontoereikende zorgindicatie. Dit heeft als uiteindelijke gevolg dat ze steeds meer geïsoleerd van de buitenwereld raakt. Er is niemand die toezicht houdt op haar leef- en gezondheidssituatie en (geringe) ondersteuning. Hierdoor raakt zij uiteindelijk ernstig verzwakt en ondervoed. Door een toename van hersenschade en inflammaties kan ze niet meer kan praten of een computer of smartphone bedienen om contact met de buitenwereld te maken. Maar Ellen geeft niet op! … Inmiddels 4 jaar later is er door haar eigen doorzettingsvermogen en vindingrijkheid een passend zorgteam ontstaan met de hulp van haar nieuwe Ambulant Begeleidster Mirjam.
Het is een aangrijpend verhaal, waarbij Ellen aan de hand van voorbeelden en anekdotes uit de praktijk, inzicht en steun biedt. Met de hoop dat hierdoor meer bewustwording ontstaat en hulpverleners, instanties en gemeenten anders gaan kijken en handelen om zo een betere afstemming in de zorg te bewerkstelligen. Dit alles doet ze op een frisse, heldere en humoristische wijze.
Op Ellen haar persoonlijke website www.tante-kaat.nl is het mogelijk om Ambulant Begeleidster Mirjam uit te nodigen om haar kennis en ervaring in de omgang met de ziekte ME en Hersenletsel te delen.
Product specifications
Binding | Paperback |
---|---|
Language | Dutch |
Publishing date | Saturday, 22 April 2023 |
Edition | 1 |
ISBN | 9789403674452 |
Pagecount | 163 |
Interior color | Full color |
Size | 148 x 210 mm |
Author | Ellen Rohde |
Category | Health > Other health |