Ancrée en moi, la dermatomyosite juvénile

Alors qu’elle est en vacances après sa classe de 4e au collège, Ambre se rend compte qu’elle perd des forces, qu’elle se fatigue anormalement. S’ensuit un temps d’errance avant des examens approfondis qui mettront un nom sur la pathologie dont elle souffre. La dermatomyosite juvénile est une maladie rare qui touche seulement 4 enfants sur un million. Pour Ambre, le diagnostic tombe durant l’été de ses 14 ans, alors qu’elle est en pleine puberté et en pleine croissance. Des interrogations légitimes sur ses chances de s’en sortir, un chemin parsemé d’embûches, des douleurs à gérer au quotidien, un traitement lourd aux effets secondaires importants pour une jeune fille... Ambre témoigne en toute simplicité de sa vie, de son quotidien, de ses difficultés, de ses joies de ses peines et nous interpelle sur le regard que l’on porte sur le handicap. Un récit bouleversant, mais empli d’espérance avec un avenir qu’elle ose tracer désormais...