Mon SED à moi

Syndrome de « l’air dans l’os »… Ce fut, la première fois, que je mis un nom sur celui qui me pourrissait l’existence. Mon médecin de l’époque avait posé un diagnostic avant gardiste. Malgré son constat, j’ai passé toute une moitié de vie à batailler pour que ma maladie soit acceptée et reconnue aux yeux du monde. J’ai lutté pendant presque 40 ans, seul et contre tous, égaré dans un immense désert. Ces dunes de sable que j’ai dû franchir, une à une, leur sommet portait de drôle de noms. Telle que l’ignorance, l’incompréhension, l’ineptie, la bêtise… et un tas d’autres. Pourtant, ce n’était pas les pires ! Celles qui me restent encore à gravir , indubitablement, sont la violence psychologique et physique. A force de combat et de détermination, j’ai pu trouver dans cette immensité désertique, quelques oasis où me ressourcer. Mais à quel prix ? Un corps dramatiquement perclus, brisé par une médecine censée vous soigner. Des administrations à la Française à controverse d’une bonne prise en charge. De l’enfermement morale face aux dires de la famille, des amis… A travers mon histoire, je veux faire appréhender l’enfer si particulier que vive les personnes porteuses d’un S.E.D.